Forum: Choroby nowotworowe

Witam, mam 29 lat.. troche trudno mi o tym pisać..potrzebuję pomocy.. informacji,, burzy mózgów.. żeby nie znaleźć się w innym zagadnieniu tego forum..zanim nadzieja całkiem mnie opóści..
Jestem przypadkiem wczesnego wykrycia grasiczaka...i skazana na czekanie..aż objawy zaczną być standardowe..
A teraz epikryza:
Jestem -byłam aktywną osobą, uprawiającą sporty, aktywną zawodowo...
W wieku 23 lat po nawracających infekcjach dróg oddechowych (kaszelek, chrypka jednego dnia, drugiego były uż w najlepszym wypadku obustronnym zapaleniem oskrzeli, które po paru dniach stawało się zapaleniem któregoś płuca), słabo reagowałam na leczenie..tzn. jeśli wzięłam antybiotyki..przechodziło, jeśli nie wzięłam również przechodziło.. tylko średnio co 6-7 tygodni wracało - z tego powodu nigdy nie byłam hospitalizowana. ->trafiłam do poradni alegologicznej. W trakcie standardowych testów punktowych wystąpiła silna reakcja skórna i oddechowa -wynik badania, wykazał, że jestem uczulona dosłownie na wszystko, oprócz pleśni, odczyn każdy był większ niż 0,5 mm, każdy z pp
Stwierdzono u mnie astmę ciężką przewlekłą - spirometria nigdy jej nie wykazała..
w kolejnych latach nie rezygnując z dotychczasowego życia pojawiły się kolejne sprawy:
- endometrioza
- policystyczne jajniki
-guzki w piersi 2 jeden z cechami nispecyficznymi
-3 wstrząsy anafilaktyczne
-usunięty płat tarczycy, gdyż wole zeszło w dół a było w wymiarach ok. 8,5 cm x 10
-mięśniaki wychodzące z macicy w trzewną
We wszystkich histopatach pojawiały się autoimunologiczne komórki zapalne.
Moje objawy, które nasilały się lub utrzymywały constanss w okresie lipiec 2007 do czerwiec 2009 to:
- utrzymująca się temperatura w wahaniach 37,3 -37,9 - niezależnie od dnia cyklu -potwierdzona klinicznie
- bóle stawów
-powiększające się węzły chłonne
-omdlenia, zasłabnięcia
-spadek czasowy siły i napięcia mięśni
-bóle mięśni
-zaburzenia widzenia
-wahania wagi
-zaburzenia rytmu serca -kardiomiopatia napadowa -potwierdzona klinicznie, nie na tle nerwicowym

Dlaczego o tym piszę.. otóż lekarze się mną zajmujący "narzekali" na nietypowość reakcji mojego organizmu... i zajmowali się niwelowaniem aktualnie najbardziej doskwierającym mi objawom...i nikt nie znał źródła.
Z racji własnej ambicji..i potrzeby jasności zrozumienia tego co się ze mną dzieje.....gdyż padały również koncepcje, że może jednak trzeba się udać do psychiatry.... zaczęłam szukać...w rozumieniu medycznym odpowiedzi, gdzie jest przyczyna i jak występuje dany skutek -nie piszę o wszystkich sprawach, gdyż na prawdę jest tego mnóstwo - to tylko taki zarys (jakby się ktoś zainteresował)
Wykluczona została jakakolwiek choroba zakaźna, pasożytnicza..
w kwestii hematologicznej, neurologicznej, reumatologicznej..zawsze obraz był niejasny.
W pewnym momencie w lipcu tego roku leczona thyrozolem na skrajną nadczynność tarczycy (wynik > 0,0005 tsh) -przy nadczynności tarczycy oberwało się "tylko mojemu sercu" - gwałtowne zaburzenia rytmu , reszta objawów była: PRZED ROZPOCZĘCIEM LECZENIA G-BASEDOWA
- przybrałam na wadze ok.10kg
-sucha skóra
-potworne pocenie się i męczliwość - nie mogłam wejść nawet na pierwsze piętro
i tak o to w czasie leczenia nagły spadek wagi..w ciągu ok.3 tygodni 12kg, powiększenie węzłów chłonnych szyjnych i obojczykowych...wzmożona męczliwość.. - tsh w normie kierunek niedocczynność. Zrobiłam sama badanie PET w Poznaniu -płatne, na życzenie, gdyż sugrowano poczukiwanie chłonniaka..
Badanie PET wykazało wychwyt wszędzie... najsilniej w GRASICY, której rozmiar był 3,5 x 5 cm
Po licznych sporach środowiska medycznego...postawiono hipotetyczną diagnozę -grasiczaka z zespołem paraneoplastycznym...
Zalecenie RM kl piersiowej i usunięcie torakochirurgiczne zmiany.
RM z kontrastem wynik : guz śródpiersia przedniego, przetrwała grasica, rozrost wtórny grasicy silnie reagujący na kontrast.
Torakochirurdzy odmówili operacji -złe umiejscowienie..i wg nich nie robili tego w stadium przed miastenią a ruszenie tego ośrodka dowodzenia może doprowadzić do przełomu miastenicznego..

Zdaję sobie z chaotyzmu mojego wpisu...
To co jest teraz istotne...szukam lekarza..który nie odeśle mnie z kwitkiem, tylko dlatego, Grasiczak jest b. rzadką chorobą a ja ją wykryłam za wcześnie - zanim objawy możnaby było leczyć schematycznie..czyli w mojej świadomość zostało, że "muszę" czekać na miastenię, szpiczaka mnogiego, ziarniniaka Webera i etc.....
aha a żeby jakoś określić stopień autoimunologiczność moich limfocytów T , to podam, że IgE total w ostatnim pomiarze wynosi 1880,64 norma >120, gdzie nie używam żadnych leków p/astmatycznych, gdyż po usunięciu tego ogromnego płata ani razu nie dusiłam się...
Żyję z bólem ciała...słabym poczuciem zaufania i zrozumienia ze strony lekarzy...wiem, że każdy umrze...ale nie umiem sobie poradzić z tym, że będę rośliną napięcia mięśniowego...
Obecnie jestem po konsultacji u Krajowego konsultanta torakochirurgii..czekam na jego decyzję.. już 3 tydzień... bo nie ma zgodności...a ja słabnę.....tracąc nadzieję.....
Proszę wybaczyć mi ten haos....mojej wypowiedzi...ale jest ona niczym łabędzi śpiew....szukam kogoś, kto nawet w sposób doświadczalny chciałby zająć się moim przypadkiem....żebym mogła komuś powiedzieć jak się czuję....
...szukam dr Housa..może wtedy będzie jaiś sens w moim cierpieniu..bo przecież..żadko ktoś pomyśli w standardowym podejści do pacjenta....że grasica mu nie zanikła...i zaprogramowała organizm na autodestrukcje..w każdej jego komórce..i że czekanie na oznaki zezłośliwienia standardowego..jest bezsensem, bo przecież to mój organizm jest dla mnie nowotworem...
Potrzebuję działania..bo wszystko co było dla mnie ważne..traci już sens..do tego stopnia, że notarialnie zastrzegłam iż po wyczerpaniu fizycznym się mojego organizmu nie będzie można dotknąć go pod kontem medycznym....a jeśli na prawdę nie da się nic zrobić...odwrócić tego procesu...to może choć komuś analiza przypadku pomoże, żeby za jakiś czas...pisząc podobne słowa..nie płakała kolejna osoba..która zamiast tworzyć cele w życiu..pożątkuje je i szykuje do odejścia...

Dino, bardzo mi przykro z powodu Twojej choroby.
Napisz gdzie się leczysz i czy robiłaś konsultacje poza granicami kraju (gdzie?).
Może będę w stanie Ci jakoś pomóc.
Nie możesz się poddawać! Trzeba walczyć!
Całuję Cię mocno.

Dino odezwij się do mnie jak będziesz mogóła...mam podobny problem do twojego ?

Nikt mnie nie chce leczyć..
byłam w Warszawie na konsultacji u krajowego konsultatna...po kolejnych jego już zaocznych konsultacjach otrzymałam wiadomość, że nie może mi zaoferować leczenia.. Teraz moja doktor endokrynolog wysłała moją dokumentacje do prof. Zielińskiego z Zakopanego..on ponoć również współpracuje z UJ.. pozostaje mi czekać...
Nie zwariować..pomimo pogarszającego się samopoczucia...
Kiedy parę lat temu zgłaszałam lekarzom, że coś jest ze mną nie tak..pomimo leczenia..stwierdzili, że powinnam się leczyć ..ale na głowę, bo oni nie mogą stwierdzić, żeby mi coś konkretnie nazwanego było.... teraz mogę czuć jedynie "satyswakcję"...że nie byłam wariatem - to jak teraz określili jest zespół paraneoplastyczny...ale dalej nie widzą co ze mną i jak począć...
Znajomi też się zdystansowali..a ja czuję się jak chuba..która wie że odpadnie..i nie może pokazywać co czyję...bo wśród bliskich widzieć bezradność..to jeszcze większy dla mnie ból...

Dino,
bardzo mi przykro że znalazłaś się w takiej sytuacji; raz że choroba, dwa - podejście lekarzy.
U mnie również wykryto grasiczaka, ale wcześniej miałam objawy miastenii. Byłam operowana w Centrum Onkologii.
Jeśli chcesz to napisz do mnie a chętni udzielę Ci informacji jak u mnie przebiega leczenie.
Nie poddawaj się i walcz o swoje lecznie, trzymam kciuki
pozdrawiam, Gosia

Od niedawna zaczeły mi wyrastać jakieś guzki wyglada to jak brodawka. Rosnie to w odbycie. Wiecie cos na ten temat???

Teraz moja doktor endokrynolog wysłała moją dokumentacje do prof. Zielińskiego z Zakopanego..on ponoć również współpracuje z UJ.. pozostaje mi czekać...

I co ?


Wyniki zastosowania chemioterapii w leczeniu grasiczaka są pozytywne i obecnie uzyskuje się znaczące odsetki obiektywnych odpowiedzi oraz czasu wolnego od choroby i czasu przeżycia.

[url=http://www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=3&article_id=2196&magazin e_subpage=ABSTRACT]Post

jestem maciek przez przypadek traf dał na tą stronę ale powiem coś na mój temat mam stabilizator w kręgosłupie który jest złamany i niema prawie możliwości chodzenia co oznacza lekkie przeciążenie i pa. ale się nie poddam bo życie jest najważniejsze od wszystkiego co dał nam ten co siedzi najwyżej pamiętaj o tym i walcz z tym bo to i tak nie wygra z tobą jak tego będziesz bardzo chciała morze choroby są inne ale z jednej strony te same życzę tobie i rodzinie wytrzymałości oraz tym co piszą do CIEBIE mam nadzieje że jak się lepiej zrobi to dasz znać.

Hej Dino,
napisz u Ciebieco słychać. Mam nadzieję, że w końcu trafiłaś na lekarza, któremu można zaufać, a co najważniejsze który skutecznie będzie Cię leczyć.
pozdrawiam,

niestety nie..czekam teraz na odpowiedź z Poznania. prof. Zieliński "zażyczył" sobie ponownego rezonansu - dla potwierdzenia fazy rozrostu...
Ja już powoli się poddaję..często zaczynam myśleć, że to wszystko nie ma sensu..
P.S. jeśli znajdzie się ktoś chętny z dziedziny imunologii i onkologii, to mam zeskanowaną pełną dokumentacę medyczną...